Artikel til SE & HØR om sygdommen iktyosis

1959427_707796329260358_986172965_n

Artikel i SE & HØR om Sune, der har hudsygdommen iktyosis:

Sune lider af sjælden sygdom

SKIFTER HUD HVER DAG

Sune er yngste barn i en søskendeflok på fire og på næsten alle måder en helt almindelig tre-årig. Glad, charmerende og fuld af krudt. Men han ligner ikke alle andre børn. Hans krop og ansigt er dækket af tykke skæl, og hans hud strammer så meget, at han ikke kan lukke øjnene. Sune har den yderst sjældne hudsygdom lamellær iktyosis – også kaldet ’fiskeskælshud’.

– Vi vidste ikke på forhånd, at Sune havde iktyosis, så det var et stort chok, da han blev født. Jeg nåede kun at registrere, at han var meget rød, inden den ene læge efter den anden blev tilkaldt med alarmsnoren, fortæller Sune mor, Helle Rønnau.

Sunes hud var dækket af en tyk hinde. Han så ud som om. han var pakket stramt ind i husholdningsfilm. Huden var strammet så meget tilbage, at øjenlågenes røde inderside vendte ud. Ingen af lægerne vidste præcist, hvad der var galt, så Sune blev kørt på neonatal-afdelingen og lagt i kuvøse.

– En svensk læge havde en mistanke om, at det kunne være iktyosis, men da sygdommen er så sjælden, kunne de ikke sige det med sikkerhed, husker Sunes far, Tomas Uhrenholt, der om aftenen begyndte at lede efter oplysninger om sygdommen på internettet, hvor han fandt Iktyosisforeningens hjemmeside. Derefter var han ikke i tvivl.

Skifter hud hver dag

Sygdommen skyldes en sjælden genfejl, som begge forældre skal være bærere af, og den rammer kun 1 ud af 300.000 børn. Det vil sige, at der er under 20 personer i Danmark, der har sygdommen, som Sune har i meget svær grad.

Lamellær iktyosis betyder, at der er en ubalance i produktionen af Sunes hornceller i huden. Hvor man normalt skifter sin hud en gang om måneden, producerer Sune så mange hudceller, at det svarer til, at huden skiftes hver dag.

– Cellerne når simpelthen ikke at blive til almindelige hudceller, men skaller af i store flager. Hans hud bliver fortykket og sprækker let. Det strammer over hele kroppen og ansigtet, og giver ham et helt specielt udseende, forklarer Helle.

Blev jagtet af mand i supermarked

Forældrene har mødt mange forskellige reaktioner på Sunes udseende. En nysgerrig mand jagtede bogstavelig talt Helle rundt i et supermarked for at få et bedre glimt af Sune, og hentede endda sin kone for at vise hende ’barnet med de uhyggeligt røde øjne’.

– Hvis folk ikke spørger, så danner de deres egen historie. Uden for zoologisk have hørte jeg en mor forklare sit barn, at Sune så sådan ud, fordi han var blevet brændt, siger Helle.

Heldigvis er Sune en rigtig fighter, og i børnehaven er han meget afholdt af de andre børn. Familien bor i den lille nordjyske by Blenstrup, hvor de fleste kender hinanden.

– For de andre børn er Sune jo bare Sune, og de spekulerer ikke på, at han ser anderledes ud. Vi har gjort meget for at være åbne og informere både personalet og de andre forældre om Sunes sygdom, siger Helle. Forældrene har blandt andet produceret en lille folder om Sune og sygdommen, blandt andet for at fortælle, at den ikke smitter.

Ingen kur, kun lindring

Sygdommen betyder også, at Sune ikke kan svede, så derfor skal de voksne hele tiden holde øje med, om han bliver varm og skal køles ned med vand.

– Det kan godt være et problem, for han sidder sjældent stille og har fuld fart på hele tiden. Men han er begyndt selv at kunne mærke, når han har behov for at blive afkølet, fortæller Helle.

Der findes ingen kur mod iktyosis, så behandlingen består udelukkende i at lindre symptomerne. Hver morgen skal Sune bade i en time, og tre-fire gange om dagen skal kroppen smøres i et tykt lag fedtholdig creme. Cremen ødelægger tøjet hurtigt og slider hårdt på familiens to vaskemaskiner, og de mange hudceller kræver meget ekstra rengøring af hjemmet.

Livsglad charmetrold

– Der er ingen tvivl om, at den stramme hud og rifterne, som nemt bliver betændte, gør ondt på Sune. Men han lader sig sjældent mærke med det, fordi han aldrig har oplevet andet. Han er bestemt ikke pylret, men har masser af mod på livet og kaster sig ud alverdens aktiviteter. Han er også en rigtig fræk spilopmager med bunkevis af charme, og han kan sno de fleste voksne om sin lillefinger, griner Helle.

Selvfølgelig bekymrer forældrene sig om, hvordan Sune skal begå sig, når han bliver ældre og mere bevidst om sit udseende.

– Derfor er det så vigtigt, at han vokser op i et trygt miljø og leger med andre børn, så han får masser af selvtillid og bliver i stand til at klare livets udfordringer. Og det ser ud til, at han er godt på vej.

Leave a Comment